Federazione Italiana Editori Giornali

Da quest'anno il concorso dedicato alla comunicazione su malattie e tumori rari è stato aperto anche ad Associazioni di Pazienti, pubblicitari, fotografi, creativi.

Torna il Premio Omar, giunto alla sua V edizione con una veste rinnovata. L’iniziativa, organizzata dall’Osservatorio Malattie Rare, ha abbandonato la formula di ‘premio giornalistico’ per aprirsi a tutti i linguaggi di comunicazione: dai video all’arte, dai fumetti alle campagne social, fino agli spettacoli teatrali.

Rimangono gli storici partner con i quali il premio viene organizzato – Orphanet Italia, Fondazione Telethon, Uniamo Fimr onlus e Centro Malattie Rare dell’ISS - rimane immutata la finalità dell’iniziativa: incentivare una corretta divulgazione sui temi delle malattie e dei tumori rari, premiando chi abbia saputo affrontare questi temi coniugando originalità, approfondimento, correttezza scientifica e capacità di far giungere il messaggio ad un pubblico non specializzato.

Quest’anno la cerimonia di assegnazione dei premi si terrà all’Ara Pacis, il 27 marzo, all’interno della struttura architettonica che ospita l’altare dedicato alla Pace, intesa come divinità, dall'imperatore Ottaviano Augusto, a partire dalle ore 16,30.

Dopo i saluti istituzionali verranno proclamati i vincitori e, in occasione della consegna di ciascun premio, verranno analizzate le tematiche affrontate e il metodo con cui si è ottenuto il risultato divulgativo richiesto: l’obiettivo del premio rimane sempre, infatti, quello di premiare chi sia stato capace di fare sensibilizzazione sul tema delle malattie e dei tumori rari. E’ prevista la presenza alla Cerimonia di Premiazione di importanti rappresentanti del settore e di rappresentanti delle istituzioni e delle aziende maggiormente impegnate nella ricerca e nello sviluppo di soluzioni terapeutiche.

PROGRAMMA

16.30 – 16.45: Ingresso in sala e registrazione dei partecipanti

16.45 – 17.00: Presentazione V edizione a cura di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore OMaR

17.00 – 17.20: Saluti Istituzionali:

Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare

Sen. Paola Taverna, primo firmatario Legge 167/2016 sullo Screening Neonatale Metabolico Allargato

Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare – ISS

Nicola Zingaretti, Presidente Regione Lazio*

17.20 – 18.15: Assegnazione**
Premio per il miglior articolo giornalistico categoria stampa/web
Premio per il miglior articolo giornalistico categoria audio/video
Premio per la migliore campagna di comunicazione

18.15 – 19.15: Tavola Rotonda

“Malattie rare: in che direzione sta andando la ricerca”

Introduce Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare

Partecipano:

Prof. Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Alessandra Ghirardini, Rare Diseases Medical Unit Head - Roche Italia
Enrico Piccinini, General Manager Sanofi Genzyme Italia
Giacomo Baruchello, General Manager di Vertex Italia
Simona Bellagambi, Membro del Consiglio Direttivo di EURORDIS

“Malattie Rare: la sfida della sostenibilità delle nuove terapie”

Introduce Francesco Macchia, Coordinatore Osservatorio Farmaci Orfani

Partecipano:

Mario Melazzini, Direttore Generale Aifa – Agenzia Italiana del Farmaco*
Sen. Laura Bianconi, XVII Legislatura, Commissione igiene e sanità
Simona Bellagambi, Membro del Consiglio Direttivo di EURORDIS
Massimo Bertelli, General manager Alnylam
Sergio Lai, General manager Sobi
Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato Biogen Italia

19.15 – 20.15: Assegnazione**

Premio per la migliore divulgazione attraverso libri o fumetti
Premio per la migliore divulgazione attraverso le arti visive
Premio della Giuria

*In attesa di conferma

**Tutti i premi verranno assegnati dai principali stakeholder del mondo della sanità e delle malattie rare, accompagnati da un dibattito al quale parteciperanno Partner e membri della giuria, associazioni pazienti, clinici e sponsor del Premio

20.15 – 20.30: Conclusioni

Tra gli interventi previsti:

Serena Bartezzati - Coordinatrice del Festival ‘Uno Sguardo Raro’

Maria Elena
Congiu - Ministero della Salute, Direzione generale della programmazione sanitaria

Francesca Calabrese - Vicepresidente di Uniamo FIMR Onlus

Maria Teresa Petrangolini - Consigliera Regione Lazio - Commissione Politiche sociali e salute

Gianna Puppo Fornaro - Presidente LIFC - Lega Italiana Fibrosi Cistica

Stefano Marroni - Vicedirettore Tg2 e coordinatore di Tg2 Medicina 33*

Anna Maria Zaccheddu – Ufficio Comunicazione della Fondazione Telethon

I Vincitori del Premio

A partire dalle ore 21, seguirà la cena nel foyer dell’Ara Pacis.